Сегодня мы рассказываем о девятилетней Дарине Абакумовой из села Хомутово Иркутской области.
У девочки на фоне редкого генетического заболевания – нейрофиброматоза прогрессирует искривление позвоночника. Сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени, девочка страдает от боли в спине и груди, ей тяжело дышать, сидеть и ходить. Лечение и ортопедические корсеты не помогают, устранить деформацию и предотвратить опасные осложнения поможет только срочная операция – установка на позвоночник фиксирующей металлоконструкции. Но ожидание госквоты может занять много месяцев, а оплатить дорогую операцию родители Дарины просто не в силах.
Из письма Ирины Абакумовой, мамы Дарины: "Дочка родилась с пятнами кофейного цвета на коже. Врачи не знали, что это признак тяжелой болезни. Диагноз "нейрофиброматоз" Дарине поставили только к трем годам после генетического анализа. При этом заболевании в организме образуются доброкачественные опухоли, могут развиться эпилепсия и сколиоз. В четыре года у дочки случился первый судорожный приступ. Дарине назначили лечение, приступы остались, но проходят легче. А когда дочке исполнилось семь, я заметила, что одно плечо у нее ниже другого. Врач обнаружил начальную степень сколиоза, назначил ношение корсета Шено. Дарина носила эти корсеты два года, практически не снимая, но за это время позвоночник искривился до самой тяжелой, 4-й степени. Дочку мучают постоянные боли, она плохо спит, не может долго сидеть, стоять, ходить. Врачи говорят, что нужна операция, но в клинике большая очередь на проведение ее по госквоте, а времени ждать у Дарины нет. Сумму, необходимую для операции, нам с мужем не собрать. Помогите!"
Для спасения Дарины Абакумовой не хватает 677 252 руб.
Заведующий травматолого-ортопедическим отделением №9 Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова Дмитрий Савин (Курган): "У Дарины нейрофиброматоз – редкое генетическое заболевание, на фоне которого стремительно развивается деформация позвоночника. Длительное консервативное лечение и ношение жесткого корсета не дает результата. Для устранения деформации необходима операция с установкой на позвоночник специальной металлоконструкции".
Стоимость операции 1 097 514 руб.
300 000 руб. внесло АО "Восток Центр Иркутск"
120 262 руб. собрали читатели Вестей.ru и rusfond.ru
Не хватает 677 252 руб.
ПОМОЧЬ ДАРИНЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 138 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,497 млрд руб. В 2024 году (на 14 марта) собрано 379 785 636 руб., помощь получили 217 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ выиграл грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
