Около десяти взрослых людей с орфанным (редким) заболеванием СМА вышли на одиночные пикеты к мэрии Москвы с единственным требованием: обеспечить их лекарствами, необходимым для поддержания достойного качества жизни.
Это второй за лето пикет, проведенный "смашниками". В июле 19-летний Даниил Максимов и еще четыре пациента со СМА организовали пикет перед Минздравом, на который они вышли с плакатами "Рисдиплам-Спинраза", #диагнозжить и "Мы тоже хотим жить".
СМА – Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка протеина выживаемости мотонейронов, без которого нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и рук не идет. И мышцы постепенно атрофируются.
СМА – болеет один новорожденный на 6-10 тысяч младенцев. В России в реестре фонда "Семьи СМА" (помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и их семьям) значится порядка 400 человек.
Среди них 32 летняя Анастасия Глебова. Настя рассказала, что "принимала рисдиплам. Его некоторым больным СМА бесплатно давала разработавшая лекарство компания Roche".
Дело в том, что вылечить человека со СМА невозможно, но медикаментозно можно довольно долго поддерживать его состояние на максимально достойном уровне, компенсируя проявления болезни.
Одно из таких лекарств, показанных смашникам и есть рисдиплам. Однако после того, как лекарство прошло регистрацию в РФ и поступило в продажу, Настя (как и ее друзья) неожиданно оказалась заложником ситуации. "После регистрации безвозмездная выдача рисдиплама прекратились, что и понятно, но Москва его не приобретает".
Может и приобретает, но не прописывает Насте, хотя она "еще перед новогодними праздниками отправила все документы".
Теоретически врачи могут выписать лекарство, но у него стоимость такая, что купить самостоятельно (вернее, приобретать в течение всей жизни) не в состоянии ни один пациент со СМА. Дозировка зависит от веса: чем больше вес, тем больше доза. Например, один флакон рисдиплама для Дани или Насти стоит примерно 670 тысяч рублей. Ежегодно требуется их нужно 31 или 32. Получается порядка 20 млн рублей в год на каждого пациента СМА.
Приобретение рисдиплама – забота государства, и оно не отказывается от выполнения своих обязательств. Но есть нюансы: если приобретение лекарства для детей взял на себя фонд "Круг добра", закупкой для взрослых ведают регионы.
В Москве, по данным главы фонда "Семьи СМА" Ольги Германенко "37 пациентов. Это меньше тысячной доли населения города по официальной статистике. Цена вопроса для всех взрослых пациентов со СМА 740 миллионов рублей. Я не верю, что у города нет этих денег".
Пока же врачи орфанного центра вместо того, чтобы выдать лекарство, предлагают взрослым со СМА пройти обследование, в результате которого всем было отказано в лечении, которое вообще нельзя было прерывать. Глебу на том основании, что "он слишком здоров", потому что у него нет ухудшений в течение нескольких месяцев. Марине в то же самое время в клинике Вересаева выдали заключение, где утверждалось, что лечение "нецелесообразно", поскольку она "слишком нездорова".
Они подали в суд на Департамент здравоохранения Москвы. Однако Тверской районный суд отказался удовлетворить коллективный иск пациентов со СМА, требовавших обеспечить их рисдипламом.
Настя волнуется: "Как только я перестаю принимать лекарство, начинаются откаты, и я прихожу к тому, с чего начала. Пока это еще не очень ощущается, но появляется слабость. И дальше будет только хуже". Сейчас у Насти работают кисти рук, но могут и отказать. Она может сама умыться, поесть, накраситься, управлять электрокреслом, многие не в состоянии осилить и этого. "Лет 5 назад я могла больше. Сейчас многое из того тяжело. Но когда начала принимать рисдиплам потихоньку начали возвращаться те умелки, которые я могла делать совсем недавно".
Поэтому преодолевая препятствия, которые испытывает каждый колясочник, путешествуя по столице, пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии. Среди них преподаватель РГГУ, кандидат искусствоведения, историк театра и кино Петр Воротынцев: "Мы пришли сюда, чтобы изменить положение о выдаче жизненно необходимых лекарств в России и хотим, чтобы государство сделало этот процесс более простым, человечным и понятным. Потому что сейчас мы вынуждены по кругу проходить множество комиссий (не только федеральные, но еще и региональные). И у меня есть предположение, что игра идет по шулерским правилам и делается все, чтобы лекарство нам не выдать что делается все, чтобы мы плюнули, сошли с дистанции. Процесс получения лекарств крайне затруднен – лекарства крайне дорогостоящие.
До последнего времени не существовало лекарства, способного поддерживать состояние (наша болезнь имеет прогрессирующий характер), и, наконец, оно появилось, зарегистрировано. Тем не менее Москва его не выдает или выдает со скрипом. Мы хотим честный ответ – почему это происходит, потому что по закону, имея на руках заключения института неврологии, мы имеем право его получить. У меня это заключение есть с 19 мая. Но вместо того, чтобы начать выдавать его, нас, колясочников, в эпоху коронавируса отправляют на госпитализацию. Более того, прошедшие госпитализацию получают в орфанном центре, созданном при 67 больнице, отказ. Мы требуем, чтобы госпитализация как и комиссия была отменена. Чтобы существовал примат федеральной комиссии".
Пока мы говорили с Петром, к остальным ребятам подошел мужчина и пригласил на разговор в приемную правительства Москвы, где их уже ждали чиновники от здравоохранения. В том числе начальник управления организации стационарной медицинской помощи Алексей Федин, начальник управления по связям с общественностью Светлана Браун, главный педиатр Департамента здравоохранения Москвы Исмаил Османов, главный врач Морозовской детской городской клинической больницы Валерий Горев.
Начался долгий и сложный разговор, который потребовал от хозяев и от гостей огромных душевных сил и выдержки. Но в итоге полуторачасовой дискуссии удалось прийти к консенсусу и наметить план совместный действий на самое ближайшее время.
В ближайшее время взрослым пациентам со СМА не начнут давать столь необходимые лекарства. Но Ольге Германенко удалось договориться, что в скором времени состоится новая встреча, к которой чиновники мэрии и здравоохранения проведут внутреннее исследование ситуации, после чего будут готовы поделиться его итогами.
Кроме того мэрия пообещала уменьшить сроки госпитализации (сейчас это три недели) для получения решения региональных властей тем, у кого есть заключение федеральной врачебной комиссии. Сократится и перечень необходимых исследований и анализов.
Не менее важно, что представители здравоохранения пообещали пересмотреть каждое решение об отказе в назначении препаратов, принятые в орфанном центре и больнице имени Вересаева. Также была достигнута предварительная договоренность о создании специального пациентского совета.
- Если вам дадут лекарство, вы, колясочник, встанете и пойдете? – Спрашиваю Петра Воротынцева.
- Я до 30 лет, до тяжелейшего перелома я ходил сам. Понимаете, в нашем случае отсутствие регресса это уже и есть победа, потому что болезнь ослабляет все мышцы, в том числе сердечную, дыхательную. Чудес не бывает, никто не встанет и не побежит. Но если у нас будет 7-10 лет жизни, это уже колоссальная победа.
За это время можно сделать очень много хорошего.
И я глубоко убежден, что обязанность государства – и моральная, и юридическая – поддерживать и лечить человека до последнего. Государству нужны все, и лечить нужно каждого, если это положено по закону.
