У маленькой Вики редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Уже в 1,5 месяца родители заметили, что у девочки отсутствуют некоторые рефлексы, затем начали слабеть мышцы. У Вики самый агрессивный – первый – тип заболевания, это значит, что у нее очень мало времени, чтобы собрать деньги на лечение самым дорогим препаратом в мире.
Помочь Виктории Снегиревой
Неприятные процедуры, которые приходится проводить каждые три часа, маленькая Вика выносит стойко. Комната в квартире превратилась в медицинский кабинет с десятками различных приборов. Родителям пришлось пройти обучающие курсы по оказанию экстренной помощи. Спит девочка только с аппаратом НИВЛ, помогающим ей дышать.
Со временем, если ничего не предпринимать, могут отказать мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение. Такие дети редко доживают до двух лет. Сейчас девочке 10 месяцев, она получает поддерживающую терапию препаратом "Спинраза", но в случае Вики этого недостаточно.
Принцип работы нужного девочке лекарства основан на генной терапии. Говоря простыми словами, можно заменить "поломанный" ген на здоровую копию. Сумма сбора космическая – 150 343 750 рублей.
Огромную роль сейчас играет время, которого из-за агрессивности болезни очень мало – дорог каждый день и каждый час. К тому же, препарат можно вводить только детям, вес которых не превышает 13,5 кг.
В умственном развитии Вика соответствует своему возрасту – она общительна и любознательна, любит новые игрушки и очень расстраивается, когда не получается до них дотянуться.
"Мы просим Вас не оставлять нас в борьбе со СМА, помогите спасти жизнь дочери!" – обращаются родители Вики ко всем неравнодушным людям.
Помочь Виктории Снегиревой
Также можно помочь, отправив SMS на номер 3434 со словом "Викуля" и любой суммой пожертвования (например: Викуля 300).
