Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о трехлетней Кристине Садиловой из села Шурала Свердловской области.
У девочки тяжелая форма эпилепсии – синдром Драве, ее терзают сильнейшие судорожные приступы, вплоть до потери сознания. Болезнь развивается волнами: приступы то ослабевают, становятся реже – тогда Кристина буквально оживает. Но потом надвигается новая сильная волна, и девочка теряет все навыки, ее восстановление приходится начинать заново. Наконец врачам удалось подобрать эффективное лекарство, которое поможет избавить Кристину от мучительных приступов. Но ее мама не в состоянии оплатить дорогой препарат.
Из письма Светланы Садиловой, мамы Кристины: "В четыре месяца у дочки случился приступ: она замерла, дыхание прервалось. Кристину на скорой забрали в реанимацию, потом перевели в отделение неврологии. Врачи не могли поставить диагноз, судороги становились сильнее и продолжались дольше. В год после очередного приступа дочь на пять дней впала в кому. Генетический анализ показал, что у Кристины тяжелая форма эпилепсии – синдром Драве. Дочку выходили, назначили лекарства, но приступы повторялись каждые десять дней. Первое время Кристина восстанавливалась после них. А в июне этого года случился особенно тяжелый приступ, из-за которого дочка на две недели опять попала в реанимацию. Выписали ее в плохом состоянии, она перестала ходить, не сидела, не ела, не реагировала даже на мой голос. С тех пор состояние дочери немного улучшилось: она начала сидеть, пробует есть ложкой. Но чтобы восстановиться, нужно избавить ее от приступов. Консилиум врачей назначил противосудорожный препарат диакомит, он не зарегистрирован в России, поэтому покупать его нужно самим. Стоит лекарство очень дорого, у меня таких денег нет. Одна воспитываю троих детей. Прошу вас, помогите спасти дочь!"
Для спасения Кристины Садиловой не хватает 125 306 руб..
Заведующая неврологическим отделением Областной детской клинической больницы Кристина Невмержицкая (Екатеринбург): "У Кристины синдром Драве – генетическое заболевание, тяжелая форма эпилепсии. По жизненным показаниям девочке требуется препарат диакомит, он эффективно устраняет именно длительные, тяжелые приступы и позволит облегчить состояние ребенка. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению".
Стоимость лекарства 512 432 руб.
47 148 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал"
339 978 руб. собрали читатели Вести.Ru и rusfond.ru
Не хватает 125 306 руб.
ПОМОЧЬ КРИСТИНЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,769 млрд руб. В 2021 году (на 11 ноября) собрано 1 270 181 608 руб., помощь получили 1232 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
